Mediação de saberes na sobrevivência ao câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCA.

Abstract

A presente pesquisa é fruto de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer de laringe e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer de laringe no HCI/INCA, submetidas a cirurgia de Laringectomia Total (LT) e que passam a conviver com a deficiência provocada pela traqueostomia definitiva. No ambiente hospitalar do HCI/INCA formou-se, ao longo dos anos, o grupo de “laringectomizados totais” (GLT), que desenvolve ações de apoio mútuo, música e coral, onde são produzidos, circulam e são apropriados saberes e informações que sustentam e fortalecem pessoas, em meio aos desafios impostos pelo adoecimento. O objeto de pesquisa foi construído a partir de dois prismas: a) os discursos, enunciados, esquemas classificatórios que orientam e determinam as práticas médicas no dispositivo hospitalar no contexto de um regime de informação; b) as práticas e as mediações de saberes e informações que se constroem na experiência do diagnóstico, adoecimento, tratamento, por meio de redes sociais de apoio e a produção coletiva de sentidos sobre a doença. Esse estudo buscou compreender as mediações de saberes e informações produzidas pelos participantes do grupo, na interface com outros atores sociais, como os profissionais de saúde no ambiente hospitalar, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência, fatores que podem reorientar suas novas condições de existência, identidade e pertencimento social. Os esquemas classificatórios que orientam a prática médica têm sido centrais nas ações em saúde em detrimento do conhecimento da sobrevivência ao câncer e do estigma vivenciado por pacientes, que são aspectos historicamente negligenciados no debate em saúde. Essa análise torna o estudo inovador no campo da Saúde e da Ciência da Informação, buscando uma abordagem interdisciplinar e socioantropológica. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório empregou os métodos de entrevista narrativa e grupo focal com cinco “laringectomizados totais” e entrevista semiestruturada com três profissionais de saúde que atuam junto ao grupo. Realizou-se uma pesquisa documental no informativo institucional Informe INCA no período de 1983 à 2010 e foram analisados 94 exemplares. A análise do conjunto de dados foi realizada através do método da hermenêutica-dialética, que possibilita a compreensão e a interpretação dos dados, considerando o movimento relacional da realidade na qual os participantes da pesquisa estão inseridos. Nos resultados da pesquisa as seguintes questões se destacam: a) as relações e os conflitos entre o assujeitamento e as possibilidades de subjetivação a partir da experiência; b) a busca pelo reconhecimento individual e social como forma de amenizar o estigma e de ter o seu saber valorizado frente aos demais saberes oficiais; c) as mediações sociais construídas extrapolam o espaço institucional e denotam a preocupação e o compromisso dos LT com uma transformação social mais ampla e epistemologicamente mais justa.