Família e Cuidados Paliativos em Pediatria: desafios à garantia do cuidado

Abstract

O presente artigo busca apresentar algumas reflexões tecidas a partir do cotidiano de trabalho do Serviço Social numa clínica de pediatria oncológica sobre as questões sociais que envolvem as famílias e o cuidado paliativo pediátrico. Para a filosofia, a palavra “cuidado” deriva do latim “cura”. A forma mais antiga de se utilizar a palavra cura no sentido de cuidado era em contexto de relações de amor e amizade. A noção de cura não se restringe apenas ao afastamento da dor, do sofrimento e da morte, mas também inclui a busca pela ampliação da capacidade de autonomia e qualidade de vida da própria pessoa que demanda o cuidado1 . Segundo Boff2 , o cuidado, historicamente, sempre requisitou do homem a busca pela atenção efetivamente direcionada a si mesmo ou ao outro. A atitude do cuidado significava solicitude, diligência, atenção, bom-trato, preocupação, inquietação e responsabilidade. O cuidado em saúde pressupõe uma ação integral que não se restringe apenas às competências e às tarefas técnicas. O acolhimento, os vínculos de intersubjetividade, a escuta dos sujeitos e o respeito pelo seu sofrimento e história de vida compõem os elementos inerentes à sua constituição, abrindo espaço para a negociação e a inclusão do saber, dos desejos e das necessidades do outro3 . O cuidado paliativo é utilizado para designar a forma de assistência interdisciplinar direcionada às pessoas que vivenciam doenças que ameacem a vida. Essa definição criada pela Organização Mundial da Saúde em 1990 e redefinida em 2002 - como sendo uma abordagem multidisciplinar que favorece o aumento da qualidade de vida do paciente e de seus familiares - possibilita compreender que o cuidado é uma dimensão da integralidade em saúde. Nessa perspectiva, o cuidado paliativo preconiza o alívio do sofrimento, com a preservação da autonomia do paciente, especialmente no tratamento da dor e outros sintomas de caráter físico, social, psicológico e espiritual4 . O tratamento oncológico pediátrico demanda ações paliativas intensas e contínuas em razão da necessidade premente de controle da dor e de outros sintomas que acometem crianças e adolescentes com desdobramentos na dinâmica familiar, pois implica uma reorganização da família que necessita conciliar a vida doméstica com as frequentes idas ao hospital5 . As repetidas internações e os frequentes deslocamentos vão modificando o cotidiano familiar, afastando a criança ou o adolescente das atividades habituais de escola e lazer, além das interferências na situação de trabalho e renda dos seus responsáveis. As mudanças na vida da criança e de sua família, ao se depararem com a doença crônica, não englobam simplesmente alterações orgânicas ou físicas, mas atravessam esse ângulo e promovem alterações emocionais e sociais em toda a família, as quais exigem constantes cuidados e adaptações. .