Cuidados paliativos e câncer: Uma questão de direitos humanos, saúde e cidadania

Abstract

A presente pesquisa analisou a política, a base normativa e organizacional da atenção em cuidados paliativos no câncer, no Brasil. Traçou um breve histórico dessa modalidade de atenção, de modo a estabelecer relações com os direitos humanos, na perspectiva de saúde como direito e cidadania. Seus objetivos foram: analisar as instituições de cuidados paliativos no Brasil, compreendendo o papel do Instituto Nacional de Câncer José de Alencar Gomes da Silva (INCA) e da Rede CACON/UNACON; analisar a Política Nacional de Prevenção e Controle de Câncer, do ponto de vista normativo e organizacional e, ainda, da absorção da demanda face ao novo ordenamento legal (Lei nº 12.732, de 22 de novembro 2012) de atenção ao câncer na rede pública de saúde; analisar a atenção em cuidados paliativos em Portugal, no tocante aos desafios políticos, legais e institucionais; estabelecer parâmetros teóricos para uma transição do conceito de cuidados paliativos no Brasil; e formular propostas de caráter institucional, com ênfase na organização de um modelo de atenção no Brasil, a partir dos projetos desenvolvidos no âmbito da pesquisa. Utilizou, como parâmetro de análise do caso brasileiro, a política desenvolvida em Portugal, considerando este país, inserido na Comunidade Econômica Europeia, possuidor de uma performance superior no tocante aos níveis de desenvolvimento de cuidados paliativos. Teve como base metodológica a pesquisa bibliográfica, nacional e internacional, documental oficial (leis e normas de Brasil e Portugal), especialmente, no caso brasileiro, os relatórios do Tribunal de Contas da União (2010/2013), cujo caráter deliberativo foi determinante para a consignação da política de câncer e cuidados paliativos vigente no Brasil, visitas técnicas (Brasil e Portugal) e entrevistas semiestruturadas (no Brasil) com sujeitos relacionados à política e sua implementação (profissionais, gestores, parlamentares, juristas e acadêmicos), além dos alvos da mesma (pacientes, familiares e cuidadores). Os resultados/discussão foram em relação às entrevistas: dificuldade de estabelecer um conceito por parte da maioria dos entrevistados (59%); o desconhecimento em relação à política na percepção dos sujeitos (86%) e o que concerne à pesquisa documental, principal fonte usada para esse estudo; a política é intempestiva, não resolutiva e não equitativa; e, quanto aos direitos humanos e a necessidade do reconhecimento social da questão, respeitando a dignidade da pessoa humana, aprimorando a cidadania e a justiça social (96.5%). Em resposta à questão norteadora da tese: se os cuidados paliativos, hoje, no Brasil, atendem aos princípios de direito e cidadania, concluiu-se que não. Finalmente foi proposto um conjunto de iniciativas de caráter pedagógico e de articulação político-institucional (objetivos estratégicos estabelecidos no decorrer da pesquisa) e uma reflexão propositiva quanto à possibilidade de uma transição conceitual.