Desospitalização de pacientes dependentes de tecnologia na oncologia pediátrica: perspectiva dos pais/responsáveis

Abstract

Introdução: O câncer infantojuvenil é considerado uma doença rara. Apesar de apresentar boa resposta às combinações de tratamentos, a condição crônica gerada pela doença pode afetar o funcionamento dos sistemas orgânicos e requerer cuidados permanentes sendo necessária a utilização de dispositivos para manutenção desses sistemas. Tornando o processo de desospitalização um desafio para a equipe de saúde e cuidadores que precisarão aprender a manipular os dispositivos e se adaptar à nova rotina de vida e necessidades de cuidados complexos que os filhos apresentarão. Objetivo: Compreender a percepção dos pais/responsáveis dos pacientes oncológicos pediátricos sobre a desospitalização de crianças dependentes de tecnologia. Metodologia: Estudo descritivo de abordagem qualitativa realizado em um centro de referência em tratamento oncológico situado na cidade do Rio de Janeiro. Os dados coletados foram interpretados sob a ótica da Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: Após a leitura do corpus da pesquisa foram encontradas quatro categorias “desenvolvimento da autonomia dos cuidadores”, “adaptação à nova condição de saúde do filho”, “cuidados com o dispositivo tecnológico” e “relacionamento interfamiliar e com a equipe multiprofissional”. Conclusão: As experiências vivenciadas pelos cuidadores apontou que o processo de desospitalização mostrou-se complexo, permeado por questões que envolveram a passagem pelos estágios emocionais culminando com a superação do medo e insegurança. Ademais, para uma desospitalização segura que promova a qualidade de vida com possibilidade de reinserção sociofamiliar e comunitária, esta pesquisa reforça a importância do diálogo entre equipes de saúde e familiares, treinamentos em tempo oportuno, com vias à desenvolver a autonomia do cuidador.