O cuidador no provimento do cuidado ao paciente com câncer avançado no Instituto Nacional de Câncer

Abstract

Este estudo objetiva analisar as questões sobre a participação do cuidador no processo de cuidado expondo o debate para as contribuições na área oncológica e de saúde de um modo geral. Esta pesquisa se estabeleceu no Centro de Suporte Terapêutico Oncológico do Instituto Nacional de Câncer no Rio de Janeiro por ser um centro formador de políticas públicas de saúde em cuidados paliativos no Brasil. A pesquisa demonstrou que os cuidadores são em sua maioria familiares (92%) e do sexo feminino (96%), havendo apenas 4% de cuidadores do sexo masculino. Além disso, há um percentual representativo de cuidadores que permanecem no mercado de trabalho (formal ou informal), como também de cuidadores que deixaram de trabalhar para efetivarem os cuidados ao paciente. O grau de instrução dos cuidadores entrevistados se apresentou diverso, sendo importante ressaltar o quantitativo de cuidadores com ensino médio (32%) e a presença de cuidadores de nível superior. O que configura, por exemplo, a não-inserção destes cidadãos no mercado de trabalho/ o desemprego ou a necessidade de deixarem seus empregos, além da absorção por parte dos familiares (independente do grau de instrução) desta atividade como sendo de sua responsabilidade. O cuidado é recebido pela família como algo dado, sem realização de crítica, não sendo questionado pelos cuidadores, que, apesar de expressarem as suas dificuldades, e o despreparo – além da falta de treinamento para a atividade exercida – não têm outra opção que não seja cuidar do paciente com câncer avançado. Além disso, o estudo evidenciou que os cuidadores assumem a responsabilidade pelos cuidados, mesmo que estejam em sofrimento devido a possibilidade de perda de seu ente enfermo, principalmente devido ao afeto e a solidariedade ao paciente e o momento experimentado por este e por sua família. A metodologia empregada foram as abordagens quantitativa e qualitativa – com revisão bibliográfica, observação participante e realização de entrevista com os cuidadores dos pacientes com câncer avançado – tendo a matriz teóricometodológica da totalidade escolhida por permitir inserir a discussão no contexto mais geral da sociedade brasileira. Procura-se tecer reflexões, apontar ações e apresentar algumas sugestões e propostas de atuação do Serviço Social junto a esses usuários de forma crítica, na ampliação de conhecimentos e na capacitação e motivação dos usuários – pacientes, familiares e cuidadores – para o exercício atuante em espaços coletivos. Dessa forma, pretende-se colaborar para pensar a questão do provimento do cuidado por familiares e cuidadores leigos como trabalho assalariado que configura uma necessidade urgente de avançar politicamente a fim de obter subsídios para a proteção desses sujeitos, na perspectiva dos seus direitos que devem ser resguardados.