Qualidade de vida em crianças com tumores do sistema nervoso central (SNC) em tratamento e controle oncológico

Abstract

Introdução: O termo Qualidade de Vida (QV) é amplo, complexo, multifatorial e com várias definições. Estudos envolvendo a QV tem o intuito de mensurar, identificar e avaliar seus domínios. O câncer infantil é uma enfermidade que se destaca pela alta incidência e limitações significativas causadas às crianças e suas famílias ao passo que modifica sua vida social, impedindo a realização de atividades do seu cotidiano, impactando, de tal modo, na QV. Os tumores do Sistema Nervoso Central (SNC) ocupam o primeiro lugar entre os tumores sólidos mais frequentes, segundo a última estimativa do INCA. Objetivos: Analisar e discutir a QV e conhecer o perfil clínico e sociodemográfico das crianças com tumores do SNC acompanhadas no Hospital do Câncer I do Instituto Nacional de Câncer. Metodologia: Trata-se de um estudo transversal, descritivo com análise quantitativa, utilizando um formulário clínico e sociodemográfico e a escala Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), validada no Brasil por Assumpção. Foram incluídas crianças com diagnóstico confirmado de tumor do SNC com abertura de matrícula no INCA no período de 2014 a 2019, na faixa etária de 6 a 12 anos de idade, que estivessem realizando tratamento ou controle oncológico, além de estar com a comunicação e a cognição preservadas. Foram excluídas: crianças deliberadas como FPCA e aquelas que não atenderam aos critérios de inclusão citados acima. Os dados coletados foram armazenados em uma planilha no programa Microsoft Excel® 2013 e as informações referentes a aplicação da escala AUQEI foram submetidas a uma análise descritiva e estatística. Resultados: Das crianças avaliadas, 22(50%) eram do sexo masculino e 22(50%) do sexo feminino, com média de idade 8,68 anos±1,98. Do total, 75% referiram ter uma QV satisfatória e 25% uma QV prejudicada. Quanto aos domínios avaliados pelo AUQEI, os domínios lazer e função apresentaram maior avaliação pelas crianças. Astrocitoma foi o tipo de tumor mais encontrado na amostra com 15(34,1%), seguidos por ependimoma com 7(15,9%) e medulobastoma 6(13,6%). Discussão: O estudo de validação da escala AUQEI realizado com crianças sadias obteve 52,1 de média de escore geral, já a pesquisa atual com crianças com diagnóstico de tumor de SNC obteve 51,13 como média, mostrando que apesar da amostra estudada ser pequena estatisticamente foi fidedigna com o estudo de validação. Não foram encontrados na literatura estudos sobre QV utilizando o público da atual pesquisa, entretanto encontrou-se trabalhos científicos com crianças com outros diagnósticos e todos apresentaram resultados de QV satisfatório. Conclusão: Ter uma QV satisfatória é fundamental a continuidade do tratamento e da luta pela vida, uma vez que o câncer é uma doença ameaçadora da vida, influenciando o bem-estar físico e emocional de todos os envolvidos, criança e seus familiares que precisam ser fortalecidos. O presente estudou atingiu seus objetivos em discutir a QV das crianças com tumores de SNC em tratamento e controle do câncer, reforçando a eficácia da aplicação da escala AUQEI validada por Assumpção. Constatando que 75% das crianças obtiveram uma QV satisfatória.

Introduction: The term Quality of Life (QL) is broad, complex, multifactorial and has various definitions. Studies involving QL aim at measuring, identifying and evaluating its domains. Child cancer is a disease that stands out for its high incidence and significant limitations caused to children and their families, while it modifies their social life, preventing them from performing their daily activities, thus impacting QL. The Central Nervous System (CNS) tumors occupy the first place among the most frequent solid tumors, according to the latest INCA estimate. Objectives: To analyze and discuss QL and to know the clinical and sociodemographic profile of children with CNS tumors accompanied at the Cancer I Hospital of the National Cancer Institute. Methodology: This is a transversal, descriptive study with quantitative analysis, using a clinical and sociodemographic form and the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) scale, validated in Brazil by Assumpção. We included children with confirmed diagnosis of CNS tumor with opening of enrollment at INCA from 2014 to 2019, in the age range of 6 to 12 years old, who were undergoing oncologic treatment or control, in addition to having the communication and cognition preserved. The following were excluded: children who were deliberate as FPCA and those who did not meet the inclusion criteria mentioned above. The data collected were stored in a spreadsheet in Microsoft Excel® 2013 and the information regarding the application of the AUQEI scale was submitted to descriptive and statistical analysis. Results: Of the children evaluated, 22(50%) were male and 22(50%) female, mean age 8.68 ± 1.98 years. Of the total, 75% reported to have a satisfactory QL and 25% a poor QL. As for the domains evaluated by AUQEI, the leisure and function domains were better evaluated by children. Astrocytoma was the most found tumor type in the sample with 15(34.1%), followed by ependimoma with 7(15.9%) and medulobastoma 6(13.6%). Discussion: The AUQEI scale validation study performed with healthy children obtained 52.1 as mean general score, while the current study with children diagnosed with CNS tumor obtained 51.13 as mean, showing that although the sample studied was statistically small, it was reliable with the validation study. No studies on QL were found in the literature using the current research public; however, scientific studies with children with other diagnoses were found, and all presented satisfactory QL results. Conclusion: Having a satisfactory QL is fundamental to continue the treatment and fight for life, since cancer is a life threatening disease, influencing the physical and emotional well-being of all involved, children and their families who need to be strengthened. This study achieved its objectives in discussing QL of children with CNS tumors in cancer treatment and control, reinforcing the effectiveness of the application of the AUQEI scale validated by Assumption. Noting that 75% of children obtained a satisfactory QL.