Aconselhamento genético em pediatria: comunicação intrafamiliar diante à possibilidade de neoplasia hereditária

Abstract

O câncer é uma das doenças mais temidas no mundo. A realização da consulta de aconselhamento genético está indicada para os casos de cânceres em crianças com possibilidade de hereditariedade, uma forma de entender o processo de adoecimento, orientar familiares e futuras gerações. Em saúde, a comunicação é considerada uma tecnologia leve imprescindível na mediação humanizada dos artefatos que se interpõem entre o profissional e seu paciente. A comunicação é o elemento básico da vida social a partir da qual se constituem e legitimam as relações sociais, o saber disponível nas interações e o processo de socialização que gera as identidades individuais. É a partir da estrutura familiar, crenças, conhecimento e habilidades individuais que a maneira como a comunicação será traçada. A enfermagem precisa se inserir neste contexto, facilitando a comunicação e assistindo a criança e sua família. Objetivo: Discutir o processo de comunicação intrafamiliar diante da possibilidade de neoplasia hereditária da criança. Pesquisa qualitativa de caráter exploratório. A coleta de dados se deu no período de agosto a dezembro de 2017 no Ambulatório de Pediatria do Instituto Nacional de Câncer. Os critérios de inclusão: familiares de crianças que possuam o diagnóstico de Neurofibromatose (NF), Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), Retinoblastoma (Rb), e síndrome de Gorlin-Goltz há mais de seis meses, maiores de 18 anos e vínculo direto com a criança. Procedeu-se a entrevista semi-estruturada com análise de conteúdo das entrevistas. O projeto foi aprovado pelo CEP com número de parecer 2.191.030. Foram entrevistadas 16 familiares, 06 com diagnóstico de NF, 08 com Rb, 01PAF e 01 de Síndrome de Gorlin-Goltz. Sendo 05 famílias com outros familiares afetados além do probando e com casos de câncer na família. Na análise emergiram três categorias: “O conhecimento da doença oncológica com possibilidade hereditária”; “A Comunicação” e “O convívio com a doença de possibilidade hereditária”. Através desse estudo foi possível observar que o processo de comunicação intrafamiliar diante a possibilidade de neoplasia hereditária não é a prioridade quando se há um diagnóstico de câncer. Conclui-se que é nesse contexto que o enfermeiro oncologista, profissional que está presente na realização do cuidado integral, deve se aprimorar na área de genética e genômica para atuar de maneira esclarecedora melhorando a comunicação sobre a doença de possibilidade hereditária.